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提問: 緊急求救，誰能救救我的女兒張雯琦 問題補充: 救救這個可愛的小女孩吧我的女兒叫張雯琦，系貴州省鎮遠縣人，今年7歲了，從相片上看出她非常的可愛，卻很少有少知道在她背后隱藏的不幸的另一面：她從小就是一個苦命的孩子，疾病總是象魔鬼一樣一直纏繞著她，每年都要住院五次以上，她的童年生活基本上是在醫院渡過的。從兩歲開始總是愛感冒發燒，三歲多時雙眼患上麥粒腫做了兩次手術；2008年7月又染上支氣管內膜結核，經過反復入院治療現已治愈。從學會走路開始，她顯得與其他的小朋友不一樣，沒力氣（走、跑都不如其他小朋友）、協調平衡能力差（易跌倒）、飲食不好、語速慢等等。開始，她父母還想著等她長大一點就好了，可是她逐漸長大但一直未見好轉，而且病情還有加重的趨勢。在同事、朋友及家人的鼓勵下，我們于2010年5月16日滿懷信心帶著小孩到北京進行全面檢查，心想到了北京什么困難都能迎韌而解，然而現實總是那么殘酷，通過首都醫科大學附屬兒童醫院、北京大學婦產兒童醫院和中日友好醫院的檢查和專家會診，診斷為遺傳性共濟失調毛細血管擴張癥，沒有治療的藥物、沒有手術治療的方法，病情還將會持續發展直到不能行走、生活不能自理、不能說話，最后因呼吸道感染或患惡性腫瘤而死亡，生命只能活到十幾歲。我們當時聽到這個診斷結果實在不能接受這個殘酷的事實，從診斷結果出來至今整日只能以淚洗面。就是這么一個非常乖巧、非常可愛的一個的小女孩，我們卻要眼看著她慢慢地被病魔折磨最終將生命逝去，她才7歲啊，她的人生才剛剛開始，然而才7歲的她根本還不知道自己的命運有多苦，天天嚷著“我要上學、我要學跳舞、我長大了要當一名畫家……”。在北京，醫生沒有給開一分錢的藥物，回到凱里后我們不甘心，報著零的希望到州中醫院開了20付中藥給孩子服用，盡管中藥再苦、再難吃，我女兒還是堅持每天按時吃藥（每天喝四杯），從不耍賴。我們不甘心，我們只有這么一個女兒，我們一定要救我的女兒，不管有什么昂貴的藥物或手術治療方法，就算讓我傾家蕩產、哪怕讓我們還一輩子的債我都無所為；但是我們不知道怎么拯救她，而我夫婦都是貴州省最基層最偏遠的鄉鎮干部，這么多年來為給女兒治病每年都要花上萬的醫療費，對外面的很多治療本病的信息也不能及時了解，因此特在網上發出求救，希望有類似我女兒病情的朋友與我們交流，希望看到這條信息的所有好心人、好大夫給予我夫婦各方面的幫助和提供治療線索或醫院，我先代表我一家謝謝您了。最后，祝天下所有好心人全家身體健康、萬事如意、心想事成！聯系人；張如林（手機：13508559001，QQ：747812946），李萍（13885582419） 医师解答: 我是一名在崗不久的醫生，看了您的病例之后，心中有一種說不出的傷感，但我想天無絕人之路，相信您一定能找到治療的方案的，您可以通過互聯網在其他的一些國外醫院進行求救。相信您一定能找到好辦法的。永遠支持您的朋友！
提問: 緊急求救，誰能救救我的女兒張雯琦 問題補充: 救救這個可愛的小女孩吧我的女兒叫張雯琦，系貴州省鎮遠縣人，今年7歲了，從相片上看出她非常的可愛，卻很少有少知道在她背后隱藏的不幸的另一面：她從小就是一個苦命的孩子，疾病總是象魔鬼一樣一直纏繞著她，每年都要住院五次以上，她的童年生活基本上是在醫院渡過的。從兩歲開始總是愛感冒發燒，三歲多時雙眼患上麥粒腫做了兩次手術；2008年7月又染上支氣管內膜結核，經過反復入院治療現已治愈。從學會走路開始，她顯得與其他的小朋友不一樣，沒力氣（走、跑都不如其他小朋友）、協調平衡能力差（易跌倒）、飲食不好、語速慢等等。開始，她父母還想著等她長大一點就好了，可是她逐漸長大但一直未見好轉，而且病情還有加重的趨勢。在同事、朋友及家人的鼓勵下，我們于2010年5月16日滿懷信心帶著小孩到北京進行全面檢查，心想到了北京什么困難都能迎韌而解，然而現實總是那么殘酷，通過首都醫科大學附屬兒童醫院、北京大學婦產兒童醫院和中日友好醫院的檢查和專家會診，診斷為遺傳性共濟失調毛細血管擴張癥，沒有治療的藥物、沒有手術治療的方法，病情還將會持續發展直到不能行走、生活不能自理、不能說話，最后因呼吸道感染或患惡性腫瘤而死亡，生命只能活到十幾歲。我們當時聽到這個診斷結果實在不能接受這個殘酷的事實，從診斷結果出來至今整日只能以淚洗面。就是這么一個非常乖巧、非常可愛的一個的小女孩，我們卻要眼看著她慢慢地被病魔折磨最終將生命逝去，她才7歲啊，她的人生才剛剛開始，然而才7歲的她根本還不知道自己的命運有多苦，天天嚷著“我要上學、我要學跳舞、我長大了要當一名畫家……”。在北京，醫生沒有給開一分錢的藥物，回到凱里后我們不甘心，報著零的希望到州中醫院開了20付中藥給孩子服用，盡管中藥再苦、再難吃，我女兒還是堅持每天按時吃藥（每天喝四杯），從不耍賴。我們不甘心，我們只有這么一個女兒，我們一定要救我的女兒，不管有什么昂貴的藥物或手術治療方法，就算讓我傾家蕩產、哪怕讓我們還一輩子的債我都無所為；但是我們不知道怎么拯救她，而我夫婦都是貴州省最基層最偏遠的鄉鎮干部，這么多年來為給女兒治病每年都要花上萬的醫療費，對外面的很多治療本病的信息也不能及時了解，因此特在網上發出求救，希望有類似我女兒病情的朋友與我們交流，希望看到這條信息的所有好心人、好大夫給予我夫婦各方面的幫助和提供治療線索或醫院，我先代表我一家謝謝您了。最后，祝天下所有好心人全家身體健康、萬事如意、心想事成！聯系人；張如林（手機：13508559001，QQ：747812946），李萍（13885582419） 医师解答: 我是一名在崗不久的醫生，看了您的病例之后，心中有一種說不出的傷感，但我想天無絕人之路，相信您一定能找到治療的方案的，您可以通過互聯網在其他的一些國外醫院進行求救。相信您一定能找到好辦法的。永遠支持您的朋友！
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